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Stiftung für Menschen mit seltenen Krankheiten

 

Schweizerische Stiftung mit Vorreiteraktivitäten auf dem Gebiet der medizinischen Genetik

Die gemeinnützige Stiftung für Menschen mit seltenen Krankheiten betreibt Forschung und Lehre auf dem Gebiet der Genetik und schafft durch genetische Abklärungen die Grundlage für die Diagnose und Behandlung seltener Krankheiten (<5:10‘000) sowie für die Beratung von Ratsuchenden. Da etwa 80 Prozent der seltenen Krankheiten genetisch bedingt sind, kommt bei deren Diagnose der genetischen Untersuchung eine besondere Bedeutung zu.

Die Stiftung ist operativ tätig im eigenen Genetikzentrum, welches auf die Diagnostik, Erforschung und Therapie genetisch bedingter seltener Krankheiten, insbesondere Aortenkrankheiten, spezialisiert ist. Die Stiftung setzt sich mit ihrem Engagement dort ein, wofür in der Schweiz noch keine Lösung existiert. Dadurch schliesst die Stiftung eine Lücke im schweizerischen Gesundheitswesen und unterscheidet sich von staatlichen resp. privaten Einrichtungen. Vergleichbare Institutionen gibt es nur im Ausland.

Als Vorreiter ermöglicht die Stiftung aufwendige genetische Abklärungen. Diese können Monate bis Jahre dauern und werden von den Krankenkassen leider nicht oder nur teilweise vergütet. Die Stiftung ist daher stets auf Spenden angewiesen. Jede Unterstützung der Stiftung hat mehrfache Wirkung: Es werden nicht nur Betroffenen und deren Familien genetische Abklärungen ermöglicht und Forschungsprojekte langfristig erfolgreich weitergeführt, sondern jede Unterstützung kommt auch der Aus- und Weiterbildung junger Fachleute auf dem Gebiet der Genetik zugute.

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Portrait
Caroline Henggeler
Spezialistin für Medizinische Genetik FAMH Stiftungsrätin und Stv. Geschäftsleiterin der Stiftung für Menschen mit seltenen Krankheiten.

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